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<< página principal Carnaval de la Salud CARNAVAL SALUD OCTUBRE 2015 #carnavalsalud  El paciente como fuente de información y conocimiento en salud  En marzo de 2013, dedicamos un #carnavalsalud a hablar de los pacientes ("Paciente empoderado: ¿realidad o ficción?), del cambio en la relación profesional-paciente y del papel de las TIC para el paciente. En estos dos años, la importancia del empowerment o activación del paciente ha crecido, así como su papel de generador de información relevantede salud.

Sin embargo, al igual que hay que revisar con lupa la información facilitada por profesionales, webs institucionales o medios de comunicación, la creación de información/conocimiento por parte del paciente, de las asociaciones de pacientes e incluso de la población general, tiene sus beneficios y sus riesgos.

Por eso, dos años después, queremos proponer un #carnavalsalud centrado en los contenidos de salud que generan pacientes y asociaciones de pacientes. ¿Fiabilidad? ¿Quien revisa esa información? ¿La experiencia de un paciente es extrapolable a todos los demás? ¿Todos los pacientes son expertos? ¿Necesaria formación? Hay muchas dudas y es el momento de generar ideas y reflexiones sobre esta cuestión.  Nuestra propuesta para octubre es la siguiente:   Esperamos tu artículo, post o vídeo del **5 al 16 de octubre**. No olvides incluir el hashtag **#carnavalsalud** en el título del post o cuando lo difundas en las redes. Aquí te dejamos algunas lecturas y enlaces de interés:  
 * ¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?
 * ¿Todo vale o hay que ser selectivo?
 * ¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
 * ¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?
 * Patient Empowerment Campaign del European Patients Forum
 * Iniciativa #FFpaciente de S de Salud
 * Mi paciente se va de congreso: Imaginefarma
 * Los pacientes empoderados cuidan más su corazón en mHealth
 * Escuela de pacientes de la EASP de Andalucía
 * People's experiences of health de healthtalk.org
 * Los pacientes expertos de Blanca Usoz.

POSTS PARTICIPANTES

 * 1) **Paciente experto, quién, cuándo y cómo by Núria Zúñiga @tulupus** "Si algo he aprendido desde que me relaciono con pacientes y con profesionales sanitarios es que escuchándonos y debatiendo solo podemos enriquecernos"
 * 2)  **El paciente como fuente de información y conocimiento en salud by Esther García** " Yo como paciente he consultado infinidad de blogs y páginas web que me han ayudado en muchas ocasiones a entender mejor o simplemente a sentirme mejor y como bloguera intento aportar lo mismo  "
 * 3) Los pacientes expertos b**y [|Blanca Usoz]** "Pienso que en un congreso al que asistieran pacientes tendrían mucho más que aprender los médicos de los pacientes que al revés."
 * 4) Los pacientes expertos Cont ** b **** y [|Blanca Usoz] **  " Los médicos debemos tener una actitud abierta y receptiva a vuestras informaciones, pero permíteme que os diga que los pacientes nos tenéis que ayudar. Lo necesitamos."
 * 5) **El paciente como fuente de información y conocimiento en salud by Dani Royo @WebDM1** " aunque algunos dinosaurios de la medicina se escandalicen: LOS PACIENTES PODEMOS FORMAR A OTROS PACIENTES, TAMBIEN SOBRE TRATAMIENTOS  "
 * 6) **“Y aquellos que fueron vistos bailando, fueron considerados locos por quienes no podían escuchar la música …” by Inma Grau @Inma_Grau** " no todos los ciudadanos de a pie estamos preparados para entender el lenguaje científico, así que podemos hacer dos cosas para informarnos: o intentar aprender a chapurrear, para tener acceso a la fuente de información en crudo, o buscar intermediarios que cocinen la información "
 * 7) **El Paciente debe formarse en Competencia Digital para la Salud by Miguel de la Cámara @MiguelDlaCamara** " Es la hora de empezar a generar Pacientes competentes, aunque nuestro sistema educativo no lo haya hecho."
 * 8) **Pacientes en la red ¿somos fiables? by Oscar López de Brinas @Oscarbrinas** " la fiabilidad de un paciente en la Red como bloguero o generador de contenidos va a venir dada básicamente por su propia fiabilidad como persona. Si es alguien serio, establecerá políticas, mecanismos y procedimientos que filtren sus fuentes, que otorguen fiabilidad a su sitio web… "
 * 9) **[|Soy paciente activo y no pretendo informar (que también)... pretendo ayudar] by @catéterdoblej** " me da igual el que un tercero piense que la información que trasmito sea o no fiable, y no digo que no pretenda que lo sea, lo verdaderamente importante es que yo no hablo de una enfermedad, hablo de MI enfermedad"
 * 10) **#carnavalsalud de pacientes, profesionales e información en la red by Nuestra Enfermería**. " Nuevos tiempos (era 2.0) ya no tan nuevos, hacen necesarias nuevas estrategias y medidas para escuchar la voz de los pacientes. Foros, webs, escuelas de pacientes, se convierten pues en las voces que más atentamente debemos escuchar los profesionales
 * 11) **Enfermería, clave en el empoderamiento del paciente by El blog de Enfermería TV.** " Conseguir empoderar a los pacientes en el manejo de su enfermedad es clave para garantizar la sostenibilidad del sistema"
 * 12) **¿Quien educa en salud? by Enfermera de trinchera** " Porque ahora mismo, todavía, cuando tienen dudas, inquietudes, miedos, cuando necesitan información, acuden a su médico y/o enfermera de referencia. Si no damos respuesta, acudirán a otros."
 * 13) **Dar a César lo que es del César by TEL Euskadi** " somos expertos en saber cómo aprenden mejor, somos expertos en conocer su estado emocional, en diferenciar un buen profesor de aquél que sólo le interesa llegar a fin de mes, en encontrar el terapeuta que mejor interviene en nuestro hijo, en cambiar nuestro listado de prioridades"
 * 14) **Cultura digital sanitaria, ¿espejismo o realidad? by Un rayo de esperanza. Blog de una radioóncologa** " los pacientes pueden ser una buena fuente de información y conocimiento dentro de su contexto experiencial, pudiendo así ayudar a otros pacientes con procesos similares y generando el encuentro entre pares o iguales, un hecho que les aproxima gracias a las nuevas tecnologías"
 * 15) **El paciente como fuente de información by Osenseis** " si aplicamos Lean en Salud debemos darle todo el protagonismo a la voz del paciente. Desde este enfoque, efectivamente el paciente debe ser el creador de información y conocimiento que nos permita orientar nuestras decisiones y estrategias hacia lo que realmente quiere."
 * 16) **Paciente como fuente de información y conocimiento en salud by Domando al lobo** " Si el médico no tiene tiempo de consulta para explicarme mi enfermedad tendré que buscarla por mi cuenta. Y ahora que toda la información está a un click, ese camino se puede hacer solo o acompañado."
 * 17) **El foco en el paciente o el foco del paciente by Celia Marín Rancel.** " El paciente, en definitiva, ha de levantarse, salir fuera de campo, ir hacia el foco, cogerlo firmemente y enfocar aquellas necesidades, sectores, rincones y maravillas que considere deben ser sometidos a debate, crítica, mejora o alabanza."
 * 18) **Del KOL al POL by Dani Royo @webDM1** " la ética de pacientes/asociaciones de pacientes pasa por la declaración inequívoca de esas relaciones, explicitando claramente si ha habido relaciones económicas por un evento, una entrada en un blog, un documento o una jornada de difusión"
 * 19) **La magia de las comunidades de pacientes: cuando la informacióm errónea tiende a corregirse by Aquí hay salud** " Se necesita caminar hacia una atención sanitaria más colaborativa, entre otras cosas, por el crecimiento exponencial del conocimiento"
 * 20) **Paciente qué? by Alea Iacta est** "Nadie te va a comprender mejor que una persona que está pasando por lo mismo o parecido que lo que estás pasando tú"
 * 21) **La gran medicina: la información by Fibromialgia Noticias** " Dar pistas a diario, pequeñas píldoras de esperanza, es algo muy gratificante...es algo que creo que mucho médicos se pierden por falta de tiempo, o de interés o de cualquiera que sea sus motivaciones personales por que no olvidemos son personas también."
 * 22) **El enfermo como fuente de información y conocimiento en salud by Lola Montalvo** " El enfermo experto en su proceso patológico es fundamental hoy día para conseguir ayudar a otros enfermos y facilitarles el que vivan una existencia más normal y satisfactoria"
 * 23) **Pacientes by Sobrevivir a la EM** " Creo que a todos (por lo menos a mi) le habría venido bien poder hablar con alguien que siente lo mismo, porque aunque el personal médico sea quien trate la enfermedad, somos nosotros los que batallamos y la sentimos en nuestra piel, Y qué mejor que hablar con alguien que luchas tus mismas batallas."
 * 24) **El paciente como fuente de información by Osasun Eskola Blog** " Creemos que las personas que tienen una enfermedad o los cuidadores de estos cuando son menores pueden ser un gran activo para la sanidad y no podemos permitirnos el lujo de desaprovecharnos."
 * 25) **Una paciente empoderada en el equipo (1): el inicio by El blog de la Dra Pilar Manchón** " Un día, tras hablar con una de mis pacientes que no encontraba consuelo tras la noticia, me pareció que conocer a alguien que había sobrevivido a la enfermedad podría ayudar."
 * 26) **Una paciente empoderada en el equipo (2): crecimiento y formación by El blog de la Dra Pilar Manchón** " Saber que siente un paciente en todo ese proceso permite mejorar la atención que les dedicamos, entendiendo que tratamos personas y no enfermedades."
 * 27) **La paciente que me iluminó lo infrecuente by Medicina y Melodía** " más allá de las enfermedades raras, hemos de señalar que la comunicación con el paciente es esencial e incuestionable, teniendo siempre en cuenta que primero es el enfermo y después la enfermedad."
 * 28) **El paciente como fuente de información by La Mamá pediatra** " Todos los padres son "expertos" en sus hijos, y hay que escucharles, pero no siempre tienen por qué ser expertos en las enfermedades o en los momentos evolutivos por los que su prole pase. "
 * 29) **Reflexiones by Veritas Sanitatis** " Pude conocer muchísima información acerca de mi enfermedad y eso me ayudó a intentar convivir mejor con ella. La experiencia de otros pacientes batallando desde hace años, que te aconsejan a ti y a tu familia, me pareció muy enriquecedor."
 * 30) **Seguro que tú también eres paciente by Nosocomial (Carmen Villar)**." nadie como el paciente conoce y cuenta la enfermedad en primera persona, en su propia experiencia y la de otros conocidos que pasan por la misma situación. Nadie conoce mejor las necesidades y las prioridades que la persona que está pasando la enfermedad. "
 * 31) **#carnavalsalud by Cakes, Cookies and muffins** " Si contamos con el tratamiento que recibimos que nos recalcan una y mil veces que cada paciente es único, que cada tratamiento es personal. Me parece que nosotros mismos nos tenemos que conocer para así aportar lo mejor de nosotros mismos."
 * 32) **El paciente como fuente de información y conocimiento en salud desde una mirada profesional by Ser paciente experto o activo** " El paciente se convierte en una fuente de información y conocimiento en salud con capacidad de formar a otros pacientes. Esa formación de iguales, es decir, de paciente a paciente tiene una mayor capacidad de impacto y ofrece a veces una mayor credibilidad que la que pueden ofrecer los profesionales. "
 * 33) Información de los pacientes sí, pero con supervisión médica by Esaludate " es imprescindible que los contenidos creados por pacientes cuenten con una supervisión previa a su publicación, especialmente cuando se traten temas relacionados con la parte de diagnóstico, tratamientos y/o cuidados"
 * 34) Pacientes, (r)evolución, presente y futuro by Una de médicos "el modelo tradicional de control de información y servicios se está extinguiendo y debe evolucionar, del mismo modo que se extingue el modelo de negocio de la prensa tradicional, o el de la televisión"
 * 35) Gruñir o compartir el #carnavalsalud by Mónica López "¿Y por qué no compartís vuestro conocimiento?"
 * 36) ¿Qué quieren los pacientes? by Salvador Casado "Un escenario en el que un paciente se convierta en agente de promoción de la salud e información sobre una enfermedad ahora es posible. Los profesionales sanitarios deberíamos estar cerca para ayudar y asesorar. Los profesionales de la comunicación sanitaria también "
 * 37) [|No solo de información vive el paciente] by [|Mariola Marrero]"hace falta algo más que información, el paciente también necesita comprensión, y ya existen iniciativas en este camino"