<< Volver a página principal de #CarnavalSalud

CARNAVAL DE LA SALUD MARZO: Paciente empoderado ¿Realidad o ficción?


pilidoritaempoderadomarzo13.jpg
From la Pildorita 2.0

La blogosfera volvió a debatir y participar sobre el paciente empoderado, así un total de 35 blogs participaron y nos dejaron sus reflexiones y opiniones.
Además, y por primera vez (felicidades blogosfera participativa!!!), en Diario Médico hicieron el primer resumen: El sector descifra las claves del paciente empoderado en #CarnavalSalud




Artículos publicados:
Me considero una paciente empoderada. Soy de las que miran antes y después del diagnóstico lo que me puede pasar. No con histeria ni hipocondría. Tampoco lo miro durante, porque me parece ya mala educación. Por eso creo que me lancé a la información sanitaria. Me considero privilegiada porque creo que sé dónde mirar la información y que ésta sea fiable.

Podemos perfectamente volver a asistir a un nuevo enfrentamiento "Paradigma vs Paradoja", y en el sentido de que lo que nos ha gustado llamar "Enfermería 2.0" no quede más que en un espacio novedoso pero doméstico, donde la renta solamente para unos cuantos y en un propio entorno de "vanidad", no alcance esas metas que se le intuyen. Donde el instrumento a través del que plantear una nueva concepción del mundo, no consiga salir a la globalidad que se requiere para convertirlo en cotidiano.

No es una cuestión de etiquetas, de semántica o de definiciones. No es ni siquiera un nuevo tipo de paciente. Es el mismo de siempre, ese que tampoco quiere que se le llame así, que tiene muchos más recursos a su alcance no solo para informarse sino para compartir su proceso.

Esencial en todo el proceso es la motivación que mueve a los pacientes a superar una actitud pasiva de mínimo esfuerzo ‘resignado’, para informarse y activarse. Una buena palanca de motivación es el ejemplo: ver a otras personas con la misma ‘condición’ que, a pesar de la enfermedad, consiguen una buena calidad de vida y adaptación, mueve a indagar sobre las fórmulas de cómo conseguirlo.

Hay palabras que en medicina deberían estar excluídas: “tiene“y “debe” las principales, en mi opinión...
Lo dicho, cuando dejemos que el paciente decida, de verdad, podremos hablar de su capacitación.

¿Por qué existen tan pocos pacientes empoderados o informados, implicados y activos? Porque este "traspaso de poder" es cosa de dos, del paciente y del profesional con el que se encuentra. Si alguno de los dos no toma parte, de empoderamiento, paciente activo, o como lo queramos llamar, nada de nada.

El emponderamiento de los pacientes, en general, produce directamente una mejora en la atención sanitaria, porque obliga a los sanitarios a mejorar sus conocimientos y el paciente adquiere responsabilidad sobre su padecimiento.

Es imprescindible el ponernos en los zapatos de la otra persona, y desde ahí preguntarnos de lo que podemos contar, ¿qué aporta mayor ayuda? También recuerda que cómo contamos las cosas influye totalmente en cómo se perciben.

Losmejores “profesores” para otros pacientes son pacientesque han pasado una enfermedad y todos, profesionales, familiares, amigos y otros pacientes debemos intentar aprender de ese espacio basado en las vivencias de ese paciente, siempre con un objetivo básico: ofrecer, generar y difundir información de calidad acudiendo a las dos fuentes principales, los profesionales y los pacientes.

El trabajo y la comunicación entre pacientes es un magnífico recurso a fomentar. Ellos y ellas conocen aspectos de su enfermedad que solo conocen ellos y ellas.Y son quienes pueden ayudar mejor a otras personas que están pasando por una situación similar.

Los pacientes formadores, expertos, activos, “empoderados”,..: dan y reciben y suman experiencias, afectos, cercanía..., porque los pacientes aprenden que no están solos y aprenden a cuidarse.

Paciente empoderado, autónomo, consumidor, cliente, ciudadano sanitario... lo importante que no nos quedemos en la estética de la innovación terminológica, pues a veces despreciamos términos viejos, pero muy exactos en la descripción de realidades sociales.

Carlos es un chico muy activo que cuida su alimentación y posee una gran fuerza de voluntad

¿Cómo podemos llegar a ellos? Nos piden ayuda y no los escuchamos

No es sólo cosa de médicos, enfermeros o farmacéuticos, sino que es un reto compartido con profesionales TIC y de la comunicación. Porque más vale comunicar que un falso empoderamiento del paciente.

Como siempre,los pacientes nos llevan ventaja. Tienen necesidades y como decimos por aquí, “se buscan la vida”. Quieren encontrar información sobre su salud, aprender a manejar su enfermedad… y la buscan, pero necesitan que les orientemos y les ayudemos… pero entonces, ¿Cuál es la clave para que nos sentemos todos en el banco?

Quizás no todo paciente sea un candidato ideal pero en la medida de lo posible debemos procurar que adquieran participación en el acto médico. Creo que cuando interiorizas que tienes “poder” sobre tu situación y que no todo es esperar a que alguien haga algo por ti las probabilidades de éxito son mucho más altas.

Quizá si preguntáramos al paciente podríamos encontrar más explicaciones o razonamientos a la situación que nos encontramos de falta de participación…o de sus temores, quizá habría explicaciones sociológicas, antropológicas, personales o… políticas

En cualquier caso, es un documento muy interesante que además muestra una vía para el empoderamiento de los pacientes. Si se les hace partícipes desde el principio del proceso de toma de decisiones, el empoderamiento estará mas cerca de ser real.

El empowerment requiere de una persona cuidar de sí misma y tomar decisiones sobre la atención entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, participando en la toma de decisiones de acuerdo con el principio ético de la autonomía moral.

Me cuesta ver que mis pacientes en consulta puedan tener un cambio de rol asumiendo más responsabilidades más allá de lo que lo hacen ahora. Me cuesta verlo porque no sé yo si ese es un fenómeno que se da o que se provoca, y si se trata de lo segundo, no se yo cómo se empodera a alguien.

La inmediatez y el espíritu de curiosidad que caracteriza al ser humano, son los elementos que conjugados propician que la información médica, que antes no salía del ámbito profesional, esté al alcance delgaleno que llevamos dentro.

Se están adaptando los profesionales sanitarios a este nuevo paciente? Quizá, pero no tan rápido como se está produciendo el proceso de “empowerment”. Si algunos profesionales no se adaptan más rápidamente, el cambio les acabará pasando por encima.

Solemos asociar los términos ‘paciente empoderado’ y ‘epaciente’ pero no tienen por qué ir de la mano. Pueden existir pacientes atecnólogos muy empoderados y al revés. La diferencia entre un paciente empoderado y uno ‘clásico’ está en la actitud que este tiene y su implicación en todos los aspectos que rodean a su salud, y no en la disponibilidad de tecnología o herramientas de acercamiento.

Así que, en estos casos (que abundan y abundarán más aún) el 'empoderado' debe ser el cuidador principal, ese al que ahora se dirigen algunos programas de atención pues su bienestar es clave para la salud propía y de sus familiares.

Creo que empoderamiento se debe de ver desde el prima bioético del principio de autonomía, de la responsabilidad de la toma de decisiones, desde tal punto que el sujeto que utiliza su "poder en salud" pueda posicionarse frente al resto de actores que convergemos en las instituciones.

No debe importarnos el canal que escoja el paciente para ser informado, lo que importa es que todo aquel que desee tener esa información, pueda obtenerla sin dificultad.

Éste no es el paciente empoderado. Él conoce su enfermedad porque ha hablado con su médico, han ido forjando una relación basada en la profesionalidad y en la autonomía del paciente, no en el paternalismo. Los dos a la misma altura; pero cada uno en su papel.

Pero a fin de cuentas, ¿De qué estamos hablando? De personas, personas que no se resignan a seguir sólo unos consejos aprendidos y repetidos, que seguro que son buenos, pero son en 3a persona. Depersonas que aprenden a convivir con su trastorno buscando actitudes positivas para mejorar esa obligada convivencia.

De hecho, puede que pese al empowerment, un paciente "avanzado" tome decisiones irracionales. En ese caso, ¿es por el asesoramiento o porque realmente tampoco estaba tan informado ni empoderado como pensábamos? La otra cara de la moneda también puede ser posible, ¿y si el profesional sanitario no sabe que es lo más apropiado o correcto para un paciente entre dos alternativas? ¿Un simple fallo de comunicación?

Como profesionales sanitarios debemos ser capaces de darle al paciente, empoderado (barra) informado (barra) interesado (barra) llámalo X, las respuestas con las que ganarnos su confianza. Porque no es más que eso, un juego de confianzas.

Información es poder. Está claro. Y en salud también. Y estaría bien que pensáramos no solo en términos de pacientes, sino en términos de población, que es lo que somos la mayor parte del tiempo ¿no?, incluso cuando estamos enfermos. Igual que la inmunidad de grupo protege a los no vacunados, la (correcta) información del grupo también puede ayudar a empoderar a los no informados o a los mal informados.
En mi opinión, si bien hay que “empoderar” (anglicismo que para mí equivale a dar herramientas de autogestión y decisión) al paciente (o al entorno, ojo, que en este discurso a menudo parece que no existan los cuidadores) que lo desee, la Medicina con mayúsculas no tiene que ser un kit hágaselo usted mismo. Todo llegará, pero ahora no toca, ni por recursos, ni por educación del ciudadano/usuario/paciente/como-se-llame (otra discusión país/nación/estado/lo-que-sea).
En Diabetes mellitus tipo 1 quien toma las decisiones diarias sobre su tratamiento es el paciente. Empoderar al paciente con DM1 es capacitarlo para controlar su enfermedad diariamente.

El motivo


pacienteempoderadop.jpg
pacienteempoderadop.jpg

Hace unos años (no muchos), el término empowerment apareció en nuestras vidas. Todos queríamos estar empoderados, y pensábamos que si los pacientes llegaban a ese estado de paz interior que da el empowerment conseguirían sentirse mejor y estar más sanos. Pero el paso del tiempo acaba desinflando el entusiasmo, las modas pasan y al final nos quedamos con lo mejor de cada concepto.
Por eso, y ya que el término se ha asentado, es el momento de reflexionar sobre el paciente empoderado, si existe realmente, si todo ha sido una moda o si es una tendencia real y porqué no, necesaria.
Nuestra propuesta para marzo es esta:

  • ¿Existe el paciente empoderado?
  • ¿Qué ventajas tiene el empowerment?
  • ¿El empoderado se ha convertido en cibercondríaco?
  • ¿ Estamos dándole vueltas al término participación que es más antiguo y quizás no se ha sabido promover en el campo de la salud?
  • ¿El hecho de que el paciente disponga de más recursos/herramientas lleva asociado un mayor nivel de implicación en su salud?

Puedes publicar tu texto o reflexión durante la semana del 11 al 17 de marzo. De cara a recopilar todas las ideas y opiniones, utiliza el hashtag #carnavalsalud para difundirlo. Si no tienes blog puedes y quieres participar en #CarnavalSalud puedes enviarnos tu post a wsanidad@gmail.com y lo publicaremos aquí en la wiki.

Bibliografía de interés: